Uma Nova Vida

Receber um diagnóstico de uma doença autoimune como a Síndrome de Sjögren, SJS, apesar de ser um alívio imediato porque encontrou um diagnóstico, este alívio aos poucos vem trazendo uma nova realidade.
Uma doença autoimune, crônica, evolutiva traz com ela um novo mundo de ansiedades, de desentendimentos e desencontros.
Você não tem uma doença visível aos olhos dos que lhe rodeiam. Muitos não conseguem perceber a dor que você está sentindo e o esforço que está fazendo para disfarçar porque você se sente frustrado por não acompanhar o ânimo dos outros e parecer mais ou menos um fardo.
Então, você recebeu este diagnóstico, ficou aliviada; passada a euforia o diagnóstico começa a queimar nas suas mãos.
É necessário muito esforço para se adaptar a uma nova vida, com limitações, algumas muito difíceis de aceitação, você não se reconhece mais, não é aquela pessoa que você já foi e, se você já é idosa, sabe que a doença vai acelerar o envelhecimento.
Para mim aquele eu morreu, não existe mais, eu sou diferente, minha vida deu uma revirada ou foi descontinuada para ser recomeçada de outra forma.
O luto de si própria foi mais doloroso porque é um processo solitário, isolado, íntimo, só você que está sentindo conhece. É doloroso, mas necessário. Este luto vem depois de muitas outras aflições.
Inicialmente você nega, simplesmente nega.
Depois você tem raiva, tenta não ver os sintomas.
Tem uma imensa aflição que pode levar a uma depressão que precisa ser controlada, porque a depressão vai lhe afundar muuito mais.
Depois de reconhecer a mudança que sofreu e chorou o luto, vem a aceitação.
Aceitação quando você enfrenta de frente o medo do futuro e as aflições que poderão surgir. Esta aceitação traz conforto. Você sabe o que vai enfrentar.
Acho que todos que tem doenças autoimune passam por estes sentimentos de alguma forma.
A aceitação que traz conforto não significa abrir os braços para a doença e deixar -se ser levada pelos altos e baixos sem guerra.
Aceitação significa conhecer os impactos da doença na sua vida, na minha vida, procurar novos talentos, novos comportamentos, encontrar formas de driblar as limitações, esquecer frustrações, e viver um dia de cada vez.
Porque a SJS pode trazer algo novo a cada dia; o importante é reconhecer o que é novo e buscar ajuda imediata.
É fundamental conhecer este novo corpo, porque ele não é mais o mesmo, é um corpo fora de equilíbrio, e os desequilíbrios precisam ser identificados.
Ligue-se em si mesma, procure se sentir o mais confortável possível e se os amigos não lhe dão o conforto que você precisa, mude de amigos. Se o médico que lhe assiste não lhe ouve plenamente, mude de médico. Tire do seu ambiente qualquer estresse que você identifique. Relaxe. Quem lhe conheceu e lhe ama deve saber que você agora é você e SJS.
O estresse muitas vezes é inevitável mas também é um grande mal para a doença autoimune.
Eu trago para o meu quarto as coisinhas que amo, inúteis bonequinhos ou badulaques, as cores que me fazem bem, para criar uma energia minha, energia pessoal, e assim dormir um sono profundo e duradouro, grande auxílio para doenças autoimune.
Tenho tempos de crise, faz parte da minha vida, então recolho e espero com paciência, talvez pintando, talvez escrevendo, esperando a crise passar.
Mas vou contar; não é fácil não!
Ninguém merece dor crônica com picos de vez em quando. Levantar apesar da dor é uma guerra.
Sou guerreira! Sou guerreira a cada manhã ao mover os pés e as mãos, o corpo.
Sou guerreira durante o dia e a noite, me ocupo, brinco, subo e desço as escadas para o meu recanto, brinco, choro, assito filmes, converso.
Mas só me importo com quem reconhece minha guerra,  preciso do apoio deles, físico e emocional, o que quer que seja. Sou egoísta, não posso perder energia com quem não olha para mim.
É assim!
Quem não reconhece esta guerra fo....