Carnaval com Sjögren's

Volto a tratar desta Síndrome não só porque estou enfrentando um novo ataque mas também porque tenho visto algumas postagens de outras pessoas que sofrem deste mal, estão na fase do susto, do início do conhecimento deste diagnóstico e não sabem, bem como eu, como avançarão os ataques as vezes tão inesperados da Sjögrens's (escrevo desta forma porque não gosto da abreviatura usual "SS", Síndrome de Sjögren obscurecida pelo carimbo da história).
Mas confesso que esta vontade de falar sobre o assunto, coisa que as vezes nego completamente, vem do Carnaval.
O Carnaval que amo está pasando na minha janela e eu apenas posso assistir tentando ser uma

Januária conformada.
Mas sempre arranjo um passeio pelo Carnaval, mancando e dançando, atrás dos foliões meus filhos que, felizmente, sempre foram tão carnavalescos como a mãe, e nos shows de minha nora vestida de Fada Magrinha cantando para os pequenos foliões da rua.
Sei que estou catucando a onça com vara curta mas um pouco de folia não faz mal a ninguém.
Bem, depois de explicar esta vontade de falar passo para um "fala sério Luciana" e aqui vai.
O não saber de como, quando e quanto Sjögrens's vai avançar torna-se muitas vezes um suplício que é acrescido às dores já impostas pela doença.
No momento sinto que meu corpo tem perdido algumas batalhas mas a guerra continua.
Se é que é possível um conselho seja um paciente ativo: se você indentificou um novo sintoma vá à luta, leve ao seu médico, brigue, estude, procure  artigos esclarecedores com cuidado para não cair em sites não confiáveis.
Sjögrens's ataca muitas áreas do nosso corpo na surdina, ou disfarçado por trás de outros males, levando as vezes anos, ou mesmo décadas, para se mostrar enganando os médicos nos primeiros ataques.
Nas minhas buscas encontrei novas informações (novas para mim) no site de endereço:
         precepta.com.br
         Diagnóstico e Tratamento da Síndrome de Sjögren
O site apresenta  claros quadros dos muito sintomas e sinais associados à Síndrome, com indicação aproximada da estatística de ocorrência, a fisiopatologia e observações.
É realmente um site bem informativo.
O exame destes quadros me levaram ao segundo susto provocado por esta  doença (o primeiro foi chegando ao diagnóstico) qaundo percebi que posso assinalar um X em quase todos sintomas apresentados no primeiro quadro, uns com mais intensidades outros menos, e assinalar vários Xs para os sinais.
Mas não adianta só conhecer, claro. É preciso pegar a lista e levar para o medico, um passo muito importante, e também é bom saber que para estes sintomas e sinais existem meios de tratamento aliviantes e que se pode atingir boas melhoras.
Volto a insistir que doenças autoimunes dependem intensamente da nossa força, do nosso humor, do auxílio que se pode ter com uma família que entenda o que está se passando e estimule para o lado positivo.
É importante entender os momentos de névoa e confusão mental, alguns desequilíbrios, as dificuldades de fala, a intensa dificuldade de deglutição.
"Só o amor cura", não é bem assim mas ajuda para valer.
É muito difícil quando a dor intensa de um nervo, as vezes até num único dedinho da mão, ataca sem dó e a gente, paciente e pacientemente, abre um sorriso e sai para passear.
Tenho brigado constantemente com as dores, posso dizer que não tenho um instante sem uma dor como se dor fosse agora minha melhor amiga.
Já não tenho muitos prazeres no pecado da gula porque meu sistema gástrico me impede literalmente de pecar e me penitencia cada vez que faço uma trela.
Tenho altos e baixos no meu humor encadeados com os altos e baixos do meu corpo.
Mas aos poucos vou encontrando outros prazeres, vou tentando uma vida quase normal, culpo a idade e tiro a culpa da Síndrome, ou culpo a Síndrome para não culpar a idade.
Assim planejo para curto prazo, vejo a vida dia a dia, ainda tenho muitas alegrias e até espero ver viver um Carnaval, rememorando grandes carnavais vividos plenamente com muita vida, fantasia e até amores de 4 dias.
Tenham todos um bom Carnaval.